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亚博全站APP登录_南京100多名血友病人仅2名女性

时间:2022-09-15
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本文摘要:自小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就不会血流好比,甚至换回颗牙都有可能可怕……他们是血友病人,也被称作“玻璃人”。

自小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就不会血流好比,甚至换回颗牙都有可能可怕……他们是血友病人,也被称作“玻璃人”。鼓楼医院日前展开的血友病传道会上,涉及专家透漏,南京目前有100多名“玻璃人”,不受遗传因素影响,其中仅有2名女性。今年8岁的奶奶(化名)虽然年纪并不大,但已是一名“老病号”。

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3岁半时因为拳击血流好比,逃难骨科、血液科等科室,最后被发病血友病。那年,奶奶第一次寻找南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富就诊时,早已由于频密发炎造成膝关节疼痛得意,无法像同龄人一样上学、嬉戏。

奶奶的妈妈和爸爸商量后要求再造一个,可老二两岁时一次拳击弄破了胳膊,某种程度血流好比,医院检查让一家人傻了眼:又是一个血友病患儿。“如果思老二两三个月时放羊水做到基因筛查,想到是不是血友病的基因片段,就会经常出现这个悲剧了。”周荣富讲解,血友病是因血液中缺乏炎症机制所必须的凝血因子,患者体内一旦再次发生发炎,靠自身机能无法止痛,其是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病,由女性传送,男性发作。

统计数据表明,约每5000—10000个男性中就有一个血友病患者,南京目前有100多名血友病患者,其中仅有2名是女性。一旦追查得了血友病,按照目前的医学水平无法根治。但可以利用胎儿时期的染色体筛查减少发病率,“女性血友病基因携带者如果分娩,在胎儿3个月时可拒绝接受羊水放血筛查胎儿性别,一旦确认腹中的是男孩,生下来是血友病患者的几率约50%。

这种情况医生不会建议中止胎儿。”周荣富告诉他记者。

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记者了解到,血友病发作后必须静脉注射八因子和九因子化疗,目前化疗血友病的进口药物一支价格在1200元左右,一年化疗保持费用低约几十万元。由于医保可缺席85%,剩下的15%,南京户籍患者还可享用救助,患者早已基本不必花钱。血友病吧主痛诉百度为钱背叛血友病吧百度对此已著手调查1月9日,有网友在知乎发帖,称之为百度贴吧血友病吧被买,原吧务组成员遭到解职。

之后有吧友在恢复中印证这一消息。


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